Multiple Sklerose und Kinderwunsch – eine Mixed-Methods-Studie zur Entwicklung und Pilotierung einer Entscheidungshilfe und eines Decision Coachings Programms

• Antragstellerin: Professorin Dr. Anne Christin Rahn
• Fachliche Zuordnung: Public Health, Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung, Sozial- und Arbeitsmedizin
• Förderung: Förderung von 2019 bis 2021
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 417748656

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung, die insbesondere Frauen zwischen 20 und 40 Jahren betrifft. Für diese ist das Thema Schwangerschaft häufig von hoher Bedeutung. Wichtige Fragen betreffen die Vereinbarkeit von Schwangerschaft und Immuntherapien, ob eine Schwangerschaft den Erkrankungsverlauf beeinflusst und ob MS an Kinder vererbt wird.Ziel dieses Programms ist die Entwicklung und Machbarkeitstestung einer Entscheidungshilfe und eines Decision Coaching Programms zum Thema Schwangerschaft für Frauen mit MS. Es wird eine Mixed-Methods-Studie nach dem Konzept zur Entwicklung und Evaluation von komplexen Interventionen durchgeführt. Im ersten Schritt wird das Programm entwickelt und nachfolgend wird eine Testung der Machbarkeit mittels qualitativer Methoden sowie quantitativ im Rahmen einer nicht-randomisierten Pilotstudie erfolgen. Die Entwicklung der Entscheidungshilfe und des Coaching Programms erfolgt auf Basis bereits entwickelter Programme - einer webbasierten Informationsplattform (DECIMS-Wiki) und einem Decision Coaching Programm zu Immuntherapien. Es wird eine evidenzbasierte Patienteninformation (EBPI) zu oben genannten Themen entwickelt. Die EBPI wird jeweils um eine weitere Komponente ergänzt: Entscheidungshilfe (Decision Support Tool) oder Decision Coaching, basierend auf einem Training für MS-Nurses und einer Coaching Intervention (Decision Coaching Programm). Ärzte, MS-Nurses mit Coaching Erfahrung und Betroffenenexperten werden in die Entwicklung einbezogen. Die Testung der Machbarkeit wird als Prüfung der Praktikabilität und Akzeptanz der Inhalte verstanden und erfolgt in zwei Schritten. 1) Qualitative Machbarkeitstestung: Hierfür werden das Support Tool und das Coaching Programm ausgewählten MS-Nurses, Ärzten, Betroffenenexperten und Frauen mit MS gezeigt und mittels qualitativer Methoden (think-aloud, teach-back) evaluiert und kontinuierlich weiterentwickelt. 2) Nicht-randomisierte Pilotstudie: Die Rekrutierung für die Pilotstudie erfolgt in 4 MS-Zentren. Zuerst wird das Support Tool evaluiert. 16 Frauen erhalten für 2 Wochen einen Zugang und werden danach per Fragebogen befragt und telefonisch interviewt. Anschließend erfolgt die Evaluation des Coaching Programms. 2 Nurses erhalten das Trainingsprogramm zum Decision Coach. Anschließend berät jede Nurse 8 Frauen mit MS aus verschiedenen Zentren per Telefon oder Webkonferenz. Die Frauen mit MS erhalten vor dem Coaching Zugang zur EBPI und füllen nach dem Coaching Fragebögen aus und werden telefonisch interviewt. Als Schlüsselendpunkt wird explorativ der Entscheidungskonflikt in beiden Gruppen erhoben. Die Auswertung der qualitativen Daten erfolgt inhaltsanalytisch thematisch. Auf Basis der Ergebnisse kann entschieden werden, welcher Ansatz am vielversprechendsten ist oder ob beide Ansätze weiter verfolgt werden sollten. Im nächsten Schritt kann dann eine RCT geplant werden, um den möglichen Nutzen zu evaluieren.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen