Krebsassoziierte Fatigue: Wissen, Einstellungen, Bedürfnisse und aktueller Stand der Fatigue-Versorgung in Deutschland (LIFT Projekt)
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Eine der häufigsten Folgeerscheinungen während und nach einer Krebstherapie ist die Krebs-assoziierte Fatigue (CRF), definiert als ein Gefühl von körperlicher, emotionaler und/oder kognitiver Müdigkeit oder Erschöpfung im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung und/oder Krebsbehandlung. Die Betroffenen empfinden CRF oft als noch beeinträchtigender als andere sehr häufige Folgeerscheinungen wie Schmerzen oder Übelkeit. CRF beeinträchtigt das tägliche Funktionieren, die berufliche Wiedereingliederung, die sozialen Beziehungen und damit auch die wahrgenommene Lebensqualität. Um Fachpersonal in der Krebsversorgung eine Orientierungshilfe für den Umgang mit CRF in der klinischen Praxis zu geben, haben internationale Vereinigungen wie das National Cancer Center Network oder die European Society for Medical Oncology klare Empfehlungen formuliert, die auf empirischen Belegen und einem Konsens von Expertinnen und Experten beruhen. Doch auch wenn diese Leitlinien frei verfügbar und aktuell sind, zeigen internationale Studien bspw. aus den USA und Australien eine mangelnde Verbreitung und Umsetzung. Dementsprechend fühlen sich viele Betroffene nach wie vor schlecht informiert und allein gelassen. Da es in Deutschland kaum Daten zur allgemeinen Situation von Screening, Beratung und Behandlung von CRF gab, wurde das LIFT-Projekt (Longitudinal Investigation of Cancerrelated Fatigue) ins Leben gerufen. Um erste Erkenntnisse zu gewinnen und daraus Ansatzpunkte für Verbesserungen abzuleiten, wurde der Stand des CRF-Managements in Deutschland aus institutioneller Perspektive, Perspektive involvierter Fachpersonen und Perspektive der Patient*innen untersucht. Der multimodale Ansatz beinhaltete eine umfassende Bewertung der von den Gesundheitseinrichtungen angebotenen Unterstützung, eine Umfrage und Interviews unter Fachpersonen sowie eine Längsschnittstudie und Interviews unter Krebspatient*innen. Es war nicht zu erwarten, dass die Situation in Deutschland besser sein würde als für andere Länder beschrieben. Aus institutioneller Sicht hat sich dies bestätigt. Schriftliche Informationen wurden kaum an Patient*innen weitergegeben und Online-Informationen waren im Allgemeinen rar. Standardisierte Arbeitsabläufe im CRF-Management, waren kaum umgesetzt. Die Zuständigkeiten für das CRF-Management wurden hauptsächlich den Ärzt*innen zugeschrieben, anstatt sie nach dem multiprofessionellen, personenzentrierten Versorgungsansatz auf mehrere Berufsgruppen zu verteilen. Das Bewusstsein für CRF-Leitlinien war bei Ärzt*innen, Pflegefachpersonen und Psychoonkolog*innen insgesamt gering. Bei Pflegefachpersonen (und Psychoonkolog*innen) gab es einen Wissensmangel in Bezug auf Sport als Behandlungsoption. Das Wissen von Ärzt*innen in Bezug auf psychotherapeutische Interventionen sowie von Psychoonkolog*innen in Bezug auf Sport bildete sich nicht in ihrem Beratungsverhalten ab. Das Thema CRF wurde in der Grundausbildung kaum und in der Fortbildung mäßig behandelt. Die meisten Analysen zur Perspektive der Patient*innen stehen noch aus, aber auch unter diesen zeigte sich ein ungedecktes Informationsbedürfnis sowie gewisse Hemmungen in der Kommunikation über CRF. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die aktuelle CRF-Versorgung in Deutschland erwartungsgemäß mangelhaft ist. Auf allen Ebenen ist uns jedoch Interesse und der Wille, etwas zu verändern, begegnet. Die identifizierten Barrieren und die sich daraus ergebenden Implikationen können den Weg für Verbesserungen ebnen.
Link zum Abschlussbericht
https://doi.org/10.6097/305577
Projektbezogene Publikationen (Auswahl)
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Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG): Die Rolle der Psychoonkologie in der Fatigue-Versorgung: Ergebnisse einer Befragungsstudie unter Psychoonkolog:innen in Deutschland
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Deutscher Krebskongress: Aktueller Stand des Fatigue Managements: die Perspektive der Betroffenen und Versorgenden
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International Congress of Clinical Psychology 2024: The fatiguing search for online information on cancer-related fatigue: Results from a nationwide website rating on German healthcare institution websites
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Deutscher Kongress für Psychotherapie: Krebsassoziierte Fatigue: aktuelle Versorgungssituation und Behandlungsoptionen
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Patient–Professional and Interprofessional Communication Barriers in Cancer‐Related Fatigue Management: A Monocentric Focus‐Group Study Among Multidisciplinary Healthcare Professionals. European Journal of Cancer Care, 2025(1).
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