NFDI4Health – National Research Data Infrastructure for Personal Health Data

• Subject Area: Medicine
• Term: since 2020
• Website: Homepage
• Project identifier: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Project number 442326535

Germany has accumulated a wealth of health-related personal data from well-designed cohort studies and health surveillance systems (healthy individuals) as well as clinical trials (patients) that are characterised by a deep phenotyping of study subjects with ques-tionnaires, medical examinations and molecular/genetic profiling. Their longitudinal nature and high quality make these data a valuable research resource for the development of preventive and therapeutic measures on the individual and the population level. NFDI4Health represents an interdisciplinary research community by integrating major German institutions experienced as data holders, data analysts and methodology developers. It builds on established structures, competences and know-how and expects a rapidly growing support and participation of the research community. NFDI4Health aims to create the most comprehensive inventory of German epidemio-logical, public health and clinical trial data to date. NFDI4Health will build a centralised data catalogue with elaborate search functionalities, sophisticated data access manage-ment, and a data analysis toolbox, while respecting stringent requirements for privacy concerning personal health data. Standardisation services will ensure a high degree of interoperability. Use cases covering prototypical study types and areas of research will show the feasibility of a harmonised implementation of all infrastructures, tools and services in accordance with our user communities. The specific aims of NFDI4Health are (1) to enable findability of and access to structured health data from registries, administrative health databases, clinical trials, epidemiological studies and public health surveillance; (2) to implement a health data framework for centralised searching and access of existing decentralised epidemiological/clinical data infrastructures; (3) to facilitate data sharing, record linkage, harmonised data quality assessments, federated analyses of personal health data, while complying with privacy regulations and ethical requirements; (4) to enable the development and deployment of new machine-processable consent mechanisms and innovative data access services by operationalising the FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) principles for scientific data management and stewardship; (5) to support cooperation between clinical trial research, epidemiological and public health communities; (6) to foster interoperability of currently fragmented IT solutions related to metadata repositories, cohort browsing, data quality and harmonisation; (7) to develop business models to secure the sustainability of structures and services. NFDI4Health will increase the visibility and accessibility of research data, enhancing the reputation of scientists sharing their data and fostering new collaborations. The resulting infrastructure will build bridges between user communities and data holders from epidemiology, public health and clinical trials.

• DFG Programme: NFDI technical and methodological consortia
• International Connection: Austria
• Applicant Institution: ZB MED - Informationszentrum Lebenswissenschaften
• Co-Applicant Institution: Charité - Universitätsmedizin Berlin; Deutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE); Fraunhofer-Gesellschaft zur Förderung der angewandten Forschung e.V.; Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen (SCAI); Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik (FIT); Fraunhofer-Institut für Digitale Medizin (MEVIS); Georg-August-Universität Göttingen; Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS); Hochschule Mittweida, University of Applied Sciences; KKS-Netzwerk; Netzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien; Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH; Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC); Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn; Robert Koch-Institut (RKI); TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.; Universität Augsburg, since 9/2022; Universität Bremen, until 8/2022; Universität Leipzig; Universität zu Köln; Universitätsklinikum Köln, since 1/2023; Universitätsmedizin Greifswald
• Participating Institution: Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke (BWFGB); Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM); Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA); Carl von Ossietzky Universität Oldenburg; DIN Deutsches Institut für Normung e. V.; Deutsche Gesellschaft für Arbeitsmedizin und Umweltmedizin e.V.; Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie; Universität Ulm; Institut für Epidemiologie & Medizinische Biometrie; Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.V.; Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS); Deutsche Gesellschaft für Medizinische Soziologie e.V. (DGMS); Deutsche Gesellschaft für Public Health e.V.; c/o PD Dr. Dr. Burkhard Gusy (FU Berlin, FB Erwiss.& Psych.); Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention e.V.; Geschäftsstelle der DGSMP; Internationale Biometrische Gesellschaft (IBS); Deutsche Region der Internationalen Biometrischen Gesellschaft (IBS-DR); Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs; Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ); Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.; Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID); Hasso-Plattner-Institut für Digital Engineering gGmbH, since 4/2023; Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf; Helmholtz Zentrum München; Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt; Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg; Institut für Prävention und Arbeitsmedizin ; der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung ; Institut der Ruhr-Universität Bochum (IPA); Johannes Gutenberg-Universität Mainz; Leibniz-Institut für Resilienzforschung (LIR); MFT Medizinischer Fakultätentag der Bundesrepublik Deutschland e.V.; Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg; Max Rubner-Institut; Bundesforschungsinstitut für Ernährung und Lebensmittel; NAKO e.V.; NAKO Gesundheitsstudie; OFFIS - Institut für Informatik; Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg; Rat für Sozial- und Wirtschaftsdaten (RatSWD); c/o Wissenschaftszentrum Berlin (WZB); Universität Bielefeld; Universität Duisburg-Essen; Universität Greifswald; Universität Hamburg; Universität Münster; Universitätsklinikum Essen; Universitätsklinikum Freiburg der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg; Universitätsklinikum Münster; Universitätsklinikum Regensburg
• Spokesperson: Professorin Dr. Juliane Fluck
• Co-Spokespersons: Professor Dr. Wolfgang Ahrens; Professorin Dr. Oya Beyan; Dr. Oana Brosteanu; Professor Dr. Benedikt Buchner; Johannes Darms; Ralf Depping; Dr. Jens Dierkes; Professor Holger Fröhlich; Juliane Gehrke; Martin Golebiewski; Privatdozent Dr. Linus Grabenhenrich; Professor Dr.-Ing. Horst Karl Hahn; Professor Dr.-Ing. Toralf Kirsten; Privatdozent Dr. Sebastian Klammt; Dr. Harald Kusch; Birte Lindstädt; Matthias Löbe; Professor Dr. Markus Löffler, until 6/2023; Dr. Frank Meineke; Privatdozent Dr. Wolfgang Müller; Dr. Hubertus Neuhausen; Professorin Dr. Ute Nöthlings; Professor Dr. Tobias Pischon; Professor Dr. Fabian Prasser; Professor Dr. Ulrich Sax; Professor Dr. Carsten Oliver Schmidt; Dr. Matthias Schulze; Sebastian Claudius Semler; Professorin Dr. Sylvia Thun; Professorin Dr. Dagmar Waltemath; Professor Dr. Lothar H. Wieler, until 3/2023; Professor Dr. Hajo Zeeb
• Participating Persons: Professor Dr. Stefan Blankenberg; Markus Brechtel, since 1/2022; Professor Dr. Oliver Cornely; Dr. Burkhard Haastert; Sabine Hanß, since 1/2022; Dr. Stefan Hentschel; Dr. Steffen Heß; Professorin Dr. Claudia Hornberg; Dr. Annika Jagodzinski; Professor Dr. Rudolf Kaaks; Professor Dr. Ludwig Kuntz; Professor Dr. Klaus Lieb; Professor Dr. Beat Lutz; Rüdiger Marquardt; Ingo Meyer; Professor Dr. Rafael Mikolajczyk; Alexandra Nieß; Professor Dr. Hans-Gerd Nothwang; Professor Dr. Friedemann Paul; Professor Dr. Alfred Pühler; Professorin Dr. Petra Ritter; Professorin Dr. Rita Katharina Schmutzler; Privatdozentin Dr. Nadine Scholten; Marie Standl, Ph.D.; Professor Dr. Pablo Steinberg; Professor Dr. Andreas Sönnichsen; Dr. Heidrun M. Thaiss; Professorin Dr. Johanna Eleonore Weber; Professor Dr. Lothar H. Wieler, since 4/2023; Professor Dr. Philipp Wild; Dr. Frank Wissing