Versorgung am Lebensende bei räumlicher Distanz (LoCatE)
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Von den Menschen in Deutschland, die für einen Verwandten sorgen, leben viele in räumlicher Distanz zu diesem Angehörigen; sie sind sogenannte Long Distance Caregivers. Die Versorgung einer räumlich entfernt lebenden unheilbar erkrankten oder sterbenden Person ist mit spezifischen Herausforderungen und Belastungen verbunden. Für den deutschen Kontext besteht eine Forschungslücke in Bezug auf die spezifischen Erfahrungen und Bedürfnisse von Angehörigen, die für einen räumlich entfernten Menschen am Lebensende sorgen. Die Studie richtete sich explizit an fürsorgende Angehörige, da diese bei der Unterstützung der ihnen Nahestehenden oftmals ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen. Übergeordnetes Ziel war, die Besonderheiten der Versorgung am Lebensende bei räumlicher Distanz in Deutschland zu erfassen und dabei aufzuzeigen, wie die Entfernung die Versorgung am Lebensende beeinflusst. Bedürfnisse der Long Distance Caregivers sollten identifiziert werden. Die Studie stützte sich auf 33 einmalige, leitfadengestützte Interviews mit Long Distance Caregivers. Der qualitative Interviewansatz ist geeignet, das wenig erforschte Phänomen der Fürsorge bei räumlicher Distanz am Lebendende zu untersuchen. Um die Vielfalt von Fürsorgeerfahrungen zu erfassen, wurden Long Distance Caregivers mit heterogenen Merkmalen (z.B. Geschlecht, Alter, Beschäftigungsstatus, Beziehung zum/zur Patient*in, Fürsorge aus dem In-/Ausland) eingeschlossen. Auf Grundlage der leitfadengestützten Interviews wurden Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Long Distance Caregivers formuliert und in einem nationalen Delphi-Verfahren konsentiert. Die Empfehlungen richten sich an professionell und ehrenamtlich Versorgende der ambulanten und stationären Palliativversorgung und Hospizarbeit. Die Empfehlungen bieten einen wissenschaftlich fundierten Ansatz zur praxisnahen psychosozialen Unterstützung von Long Distance Caregivers, die für einen Menschen am Lebensende bei räumlicher Distanz sorgen. Mit dem generierten Wissen werden Gesellschaft und politische Entscheidungsträger über die Einbeziehung von und Unterstützung für Angehörige/n von räumlich entfernt lebenden Patienten am Lebensende informiert. Die Studie ist von zentraler Bedeutung, da immer mehr Familienmitglieder in räumlicher Trennung leben. Diese aktuelle Entwicklung dürfte sich in Zukunft verstärken, wird traditionelle Modelle der familiären Versorgung in Frage stellen und neue Versorgungsfragen aufwerfen, die aus sozial- und gesundheitspolitischer Sicht angegangen werden müssen.
Projektbezogene Publikationen (Auswahl)
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Informelle Fürsorge am Lebensende bei räumlicher Distanz—Protokoll einer explorativen Studie mit Angehörigen. 55. Kongress für Allgemeinmedizin und Familienmedizin „Digitalisierung—Chancen und Risiken für die Allgemeinmedizin.“ Lübeck, September 16–18, 2021. GMS Ger Medical Sci.
Herbst F. A.; Schneider N. & Stiel S.
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Informelle Fürsorge am Lebensende bei räumlicher Entfernung: Ein Scoping Review. 14. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) „Palliativversorgung: Segeln hart am Wind“. Bremen, 28. September-01. October 2022. Z Palliativmedizin. 23(5): e26.
Herbst F. A.; Ülgüt R.; Schneider N. & Stiel S.
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Long-distance caregiving at the end of life: a protocol for an exploratory qualitative study in Germany. BMC Palliative Care, 21(1).
Herbst, Franziska A.; Schneider, Nils & Stiel, Stephanie
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Zwischen zwei Welten. Versorgung von Angehörigen bei räumlicher Distanz. Angehörige pflegen 2022;1:20–21.
Herbst F. A.; Schneider N. & Stiel S.
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„Der Einsatz eines Expertenbeirats in einem Forschungsprojekt zur informellen Fürsorge am Lebensende bei räumlicher Entfernung“. 8. Wissenschaftliche Arbeitstage der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) “Palliativ vernetzt: WAT für die Zukunft!“ Sine loco [online], March 4–5, 2022. P14
Ülgüt R.; Stiel S.; Schneider N. & Herbst F. A.
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Diversitätsorientierte Rekrutierung von fürsorgenden Angehörigen in einem Forschungsprojekt zur Palliativversorgung. 8. Wissenschaftliche Arbeitstage der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) “Nachhaltigkeit – WAT bleibt?! “ Göttingen, March 3–4, 2023. P6
Ülgüt R.; Stiel S. & Herbst F. A.
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Experiences and support needs of informal long-distance caregivers at the end of life: a scoping review. BMJ Open, 13(4), e068175.
Ülgüt, Rojda; Stiel, Stephanie & Herbst, Franziska A.
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Informal Long-distance Caregiving at the End of Life: Results of a Scoping Review (P3.010). 18. World Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC) “Equity & Diversity.” Rotterdam, 15.-17. June 2023. Palliat Med 37(1) suppl.
Herbst FvA; Uelguet R. & Siel S.
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Über eine räumliche Distanz für einen schwerkranken Menschen sorgen. Empfehlungen für psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen für Long Distance Caregivers. Projektgruppe LoCatE des Instituts für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover & Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (Eds.) 2023. ISBN: 978-3-00-076207-9
Herbst F. A.; Ülgüt R.; Stiel S. & Schneider N.
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„Wichtig wäre ein kurzes Gespräch: ‚Wie kommen Sie hierher? Wie machen Sie das?‘ “ eine qualitative Studie zu Unterstützungswünschen von Long Distance Caregivers schwerkranker Menschen am Lebensende. 22. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung „Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung – Motor evidenzbasierter Gesundheitspolitik.“ Berlin, October 4–6, 2023. GMS Ger Medical Sci.
Herbst F. A.; Ülgüt R. & Stiel S.
