Fragile Epistemische Subjekte im Kontext von Behinderung und Chronischer Krankheit
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Eine Manifestation epistemischer Ungerechtigkeit tritt in asymmetrischen Beziehungen auf, etwa zwischen Patient*innen und Ärzt*innen. So werden Expertenaussagen oft als glaubwürdiger angesehen als die Aussagen von Nichtexperten, wodurch Patient*innen benachteiligt werden; insbesondere Patient*innen, die mehrere soziale Identitätsmarker wie Behinderung, Geschlecht oder Rassifizierung in sich vereinen. Andererseits unterscheidet sich der medizinische Kontext von vielen anderen sozialen Kontexten dadurch, dass die asymmetrischen Beziehungen zwischen Ärzt*innen und Patient*innen aus gutem Grund aufrechterhalten werden. Ärzt*inne helfen den Patient*innen, Entscheidungen zu treffen. Dennoch gibt es agenturbedingte und strukturelle Vorurteile gegenüber Patient*innen, insbesondere gegenüber Patient*innen mit früheren Behinderungen, so dass die Patient*innen Gefahr laufen, missverstanden zu werden, kein Gehör zu finden oder keine angemessene medizinische Versorgung zu erhalten. Das Projekt hatte zum Ziel, die Forschung zu epistemischer Ungerechtigkeit im Kontext von Gesundheitsversorgung, Behinderung und chronischer Krankheit einen Schritt weiter zu bringen, indem (a) eine Theorie behinderter und/oder chronisch kranker Personen als fragile epistemische Subjekte entwickelt wurde und (b) die Implikationen dieser Theorie für die Sozialpolitik und institutionellen Prozesse in Situationen der Gesundheitsversorgung untersucht wurden. Das Projekt konzentrierte sich auf vier wichtige Aspekte der Theorie der fragilen epistemischen Subjekte, die zum Verständnis der gelebten Erfahrungen von behinderten und/oder chronisch kranken Patient*innen innerhalb der breiteren Strukturen der Gesundheitssysteme beitragen: Fragile epistemische Subjekte i. sind in erheblichem Maße von medizinischem Wissen, institutionellen Strukturen und/ oder der Versorgung durch andere abhängig (Abhängigkeitsthese); ii. sind angesichts der willkürlichen epistemischen und sozialen Ungleichheit innerhalb des Gesundheitssystems verwundbar (Verwundbarkeitsthese); iii. haben eine besondere epistemische Einsicht, die sich aus der alltäglichen Navigation dieser Strukturen ergibt (Standpunktsthese); und iv. entwickeln eine spezifische Form der Handlungsfähigkeit als Reaktion auf die gegebenen Ungleichheiten, mit denen sie sich täglich auseinandersetzen müssen (Handlungsfähigkeitsthese). Das Verständnis der Wechselbeziehungen zwischen diesen vier Aspekten liefert wichtige Erkenntnisse für Strategien und öffentliche Maßnahmen zur Verbesserung der (ungerechten) Strukturen der jeweiligen Gesundheitssysteme; mit einem Schwerpunkt auf bestimmten Aspekten innerhalb der Gesundheitssysteme in Deutschland und Kalifornien, USA.
Projektbezogene Publikationen (Auswahl)
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Epistemische Ungerechtigkeiten. De Gruyter.
Hänel, Hilkje Charlotte
