Die Bedeutung von Krankheitserfahrungen und Krankheitsvorstellungen für die sekundäre Prävention des Ovarialkarzinoms
Final Report Abstract
Der Eierstockkrebs ist die gynäkologische Krebserkrankung mit der höchsten Mortalität in Deutschland. Etwa 8000 Frauen erkranken pro Jahr neu, etwa 70% davon werden erst in fortgeschrittenen Stadien, mit 5- Jahres-Überlebensraten von nur 25%, diagnostiziert. Die späte Diagnosestellung wird meist mit den ,unspezifischen' Symptomen der Erkrankung in Kombination mit mangelndem Wissen bezüglich der Erkrankung in der Allgemeinbevölkerung erklärt. Der (soziale) Kontext prädiagnostischer Krankheitserfahrungen, insbesondere Erfahrungen mit Frühsymptomen sowie Entscheidungen zur Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen sind bislang noch wenig erforscht. Vor diesem Hintergrund wurde von Juli 2011 bis Juli 2014 ein Forschungsprojekt zu Krankheitsvorstellungen und -erfahrungen von Betroffenen durchgeführt. Im Mittelpunkt des Forschungsinteresses standen dabei die prädiagnostischen Entwicklungen und Ereignisse, wie sie sich aus Sicht der Erkrankten darstellen. Ziel des Projekts war es, ein erweitertes Verständnis des prädiagnostischen Prozesses beim Eierstockkrebs zu erlangen und damit Diagnoseverzögerungen besser zu verstehen. Das Projekt basiert methodisch auf den Prinzipien der Grounded Theory nach Strauss und Corbin; die Datenerhebung erfolgt mittels semi-strukturierter qualitativer Interviews mit 42 Eierstockkrebsbetroffenen in 7 deutschen Bundesländern. Aus den Interviewnarrativen wurde ein drei-phasiges theoretisches Modell entwickelt, das die Erfahrungen der Betroffenen konzeptualisiert. Das Modell zeigt, dass sich - aus Sicht der Befragten - die Transformation prädiagnostischer körperlicher Veränderungen in ein Krankheitssymptom das medizinischer Hilfe bedarf, als non-linearer und dynamischer Prozess darstellt. Wahrgenommene körperliche Veränderungen (Phase 1) werden durch Normalisierungsstrategien, die untrennbar mit den lebensweltlichen und biografischen Erfahrungen der Betroffenen verknüpft sind, zunächst in nicht behandlungswürdige Phänomene überführt (Phase 2). Der weitere Verlauf dieses Prozesses ist durch Entwicklungen gekennzeichnet, die das Versagen der Normalisierungsstrategien beinhalten; der Prozess endet schließlich mit der Interpretation körperlicher Veränderungen als Krankheitssymptome und der Inanspruchnahme medizinischer Hilfe (Phase 3). Der gesamte Prozess wird durch ein komplexes Zusammenspiel körperlicher Veränderungen mit einer Vielzahl individueller und sozio-kultureller Faktoren katalysiert. Dieses Zusammenspiel ist immer relational zu dem Kontext, in dem körperliche Veränderungen wahrgenommen werden, zu sehen. Um das Zusammenspiel zu konzeptualisieren, wurde der analytische Begriff des triggernden Prozesses entwickelt. Die Studie analysiert die verschiedenen Arten und Weisen, wie ein solcher Prozess die Transformation einer körperlichen Veränderung in ein Symptom sowie Entscheidungen Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch zu nehmen, bedingt. Das entwickelte Modell und der erarbeitete analytische Begriff des triggernden Prozesses stellen die theoretische Voraussetzung dar, Diagnoseverzögerungen beim Ovarialkarzinom umfassender zu verstehen und hieraus verbesserte Maßnahmen der sekundären Prävention abzuleiten.
Publications
- Beyond me and myself - reflections on the early stages of a research project on ovarian cancer patients. Konferenz "Beyond them and us - Social Sciences in Public Health". University of Cambridge, England, 18.09.2012
Susanne Brandner
- (2013): Symptomisierungsprozesse und Diagnoseverzögerungen beim Ovarialkarzinom: Die Sicht der Betroffenen (Abstract). German Medical Science GMS Publishing House, Doc T4-13 89
Brandner, S
(See online at https://dx.doi.org/10.3205/13dkvf094) - Not pleased to meet you. Narratives on ovarian cancer symptoms. "Encounters and engagements; creating new agendas for medical anthropology." Joint international conference of the EASA Medical Anthropology Network and AAA Society for Medical Anthropology. Tarragona, Spanien. 13.6.2013
Susanne Brandner
- Symptomisierungsprozesse und Diagnoseverzögerungen beim Ovarialkarzinom: Die Sicht der Betroffenen. 12. Kongress für Versorgungsforschung. Berlin, 24.10.2013
Susanne Brandner
- (2014). Symptomization and triggering processes: Ovarian cancer patients' narratives on pre-diagnostic sensation experiences and the initiation of healthcare seeking. Social Science & Medicine, 119:123-130
Brandner, S., Müller-Nordhorn, J., Stritter, W., Fotopoulou, C., Sehouli, J., Holmberg, C.
(See online at https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2014.08.022)
