Bedeutung und Praktiken der pränatalen Genetik in Deutschland und Israel (PreGGI). Eine komparative, empirische, prospektive Studie zu den Ansichten und ethischen Anliegen von Nutzern, Nicht-Nutzern und Anbietern pränataler genetischer Dienstleistungen in ihren sozialen und kulturellen Kontexten

• Antragstellerinnen / Antragsteller: Professor Dr. Christoph Rehmann-Sutter; Professorin Dr. Christina Schües
• Fachliche Zuordnung: Empirische Sozialforschung ; Praktische Philosophie
• Förderung: Förderung von 2016 bis 2021
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 314959264

Die Praxis und die gesellschaftlichen Wertvorstellungen der pränatalen Diagnostik befinden sich zur Zeit in einem tiefgreifenden Wandel, der durch zwei technologische Entwicklungen ausgelöst wird: (1) nicht-invasiver Zugang zur fetalen DNA über das Blut der Mutter und (2) breiter Testumfang mit Arrays und DNA-Sequenzierung. Ebenso wichtig sind andere Faktoren wie die bestehenden Praktiken der Pränataldiagnostik und deren Regulierung, die historischen Kontexte, die religiösen und kulturellen Verständnisse und die Werte und Normen in der jeweiligen Gesellschaft. Pränatale Genetik wird in Israel und Deutschland stark unterschiedlich gesehen. Dies zeigt sich in den Gesetzen, Richtlinien und moralischen Grundsätzen. Die geplante Studie wählt einen vergleichenden Ansatz in Bezug auf diese beiden Länder. Sie zielt darauf, die Wechselbeziehung von sozialem und technologischem Wandel im Bereich der pränatalen Genetik zu verstehen und seine gegenwärtige wie auch in der Zukunft zu erwartende Bedeutung für Individuen und Gesellschaften zu klären und zu interpretieren. Das Projekt umfasst drei Forschungsperspektiven: (1) empirisch: komparative qualitative sozialwissenschaftlichen Methoden, rekonstruktive Sozialphilosophie und empirische Bioethik; (2) philosophisch-theoretisch: Analyse der Wechselbeziehung zwischen Kultur und Gesellschaft und der Bedeutung von Schlüsselkonzepten wie Leben und conditio humana; (3) prospektiv: Initiierung einer israelisch-deutschen Plattform zum philosophischen Austausch über die zukunftsweisenden kulturellen, anthropologischen und ethischen Bedeutungen der pränatalen Genetik. Im Zentrum der empirischen Arbeit steht eine qualitative Interviewstudie (2 x N=50-55), die in Israel und Deutschland mit einer Grounded-Theory-Methodik durchgeführt werden soll: mit medizinischem Fachpersonal, Nutzern und Personen, die Pränataldiagnostik explizit ablehnen, sowie erwachsenen Kindern, die nach einem Test geboren wurden. Dazu auch mit Vertretern von Patientenorganisationen, politischen Entscheidungsträgern und kommerziellen Anbietern. Die vergleichende empirische Studie und die rekonstruktiv-hermeneutische Kulturphilosophie legen den Grundstein für eine prospektive, offene, israelisch-deutsche Plattform zu pränataler Genetik, die über das Projekt hinaus Bestand haben kann. Sie wird an Hypothesen und Konzepten arbeiten, die am Horizont genetischer Forschung und den relevanten gesellschaftlichen Entwicklungen erscheinen. Sie wird ihre Analysen und Diskussionen einem öffentlichen wissenschaftlichen und politischen Diskurs zugänglich machen. Aufgrund der unterschiedlichen Ansätze der beiden Länder und auch innerhalb dieser Länder wird das Projekt zu einem fundierten Verständnis der sozio-technischen Dynamiken der pränatalen Genetik ermöglichen. Es ist ein Beitrag zur kulturellen Zusammenarbeit zwischen Deutschland und Israel. Ihre Ergebnisse sind für beide Länder wichtig, werden aber exemplarische Bedeutung auch für andere Länder haben.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen
• Internationaler Bezug: Israel
• ausländischer Mitantragsteller: Professor Dr. Aviad Raz