FAIRVASC - Schaffung von Interoperabilität zwischen Registern für die Versorgungsforschung

• Antragsteller: Professor Dr. Peter Lamprecht
• Fachliche Zuordnung: Rheumatologie ; Public Health, Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung, Sozial- und Arbeitsmedizin
• Förderung: Förderung von 2020 bis 2024
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 441416480

Die Erforschung der seltenen Erkrankung Vaskulitis benötigt ausreichend große Datenmengen, um fundierte Rückschlüsse bezüglich Behandlungen und mögliche Heilverfahren ziehen zu können. Allerdings gibt es in jedem einzelnen europäischen Land relativ wenige Patienten. Daher ist es unerlässlich, die Datenbanken der Patientenregister mehrerer Länder zu kombinieren, um einen Datensatz von ausreichender Größe aufzubauen, so dass sinnvolle Forschung und verlässliche Aussagen ermöglicht werden.FAIRVASC ist ein Forschungsprojekt der Europäischen Vaskulitis-Gesellschaft und des RITA Europäischen Referenznetzwerks, das führende Wissenschaftler, Ärzte und Patientenorganisationen zusammenbringt. FAIRVASC wird Semantic-Web-Technologien nutzen, um Vaskulitisregister in ganz Europa zu einem "einheitlichen europäischen Datensatz" zu verbinden und damit die Tür für neue Forschungen über diese schweren und anspruchsvollen Krankheiten zu öffnen. Es wird sichergestellt, dass alle beteiligten Register FAIR sind (auffindbar, zugänglich, interoperabel, wiederverwendbar) und dass die entwickelte Infrastruktur an die Anforderungen des European Joint Programme angepasst ist.Die rechtlichen und ethischen Aspekte eines solchen internationalen Datenaustausches haben höchste Priorität. Ein engagiertes Team von Projektmitarbeitern wird daher sicherstellen, dass alle Aktivitäten mit der EU-DSGVO und anderen Vorschriften konform sind. In den gesamten Projektablauf ist die wichtigste europäische Patientenorganisation für Vaskulitis eng eingebunden und wird sicherstellen, dass die Prioritäten der Patienten berücksichtigt werden.Mit FAIRVASC wird eine große neue europäische Ressource geschaffen und analysiert, um Merkmale (klinische u.a. Merkmale) zu identifizieren, die vorhersagen, wie sich die Krankheit eines Patienten entwickeln wird und was seine größten Gesundheitsrisiken sind. Diese Merkmale können in Zukunft zu neuen Instrumenten entwickelt werden, die den Ärzten helfen, Krankheitsverläufe vorherzusagen, Risiken einzuschätzen und auf dieser Grundlage die besten Behandlungsmöglichkeiten für den einzelnen Patienten auszuwählen.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen
• Internationaler Bezug: Frankreich, Großbritannien, Irland, Italien, Polen, Schweden, Tschechische Republik
• Kooperationspartnerinnen / Kooperationspartner: Neil Basu, Ph.D.; Zdenka Hruskova, Ph.D.; Professor Dr. Mark Little; Professor Aladdin Mohammad, Ph.D.; Professor Jacek Musial, Ph.D.; Professor Benjamin Terrier, Ph.D.; Professor Augusto Vaglio, Ph.D.