NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

• Fachliche Zuordnung: Medizin
• Förderung: Förderung seit 2020
• Webseite: Zur Homepage
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 442326535

Deutschland verfügt über eine Fülle gesundheitsbezogener Daten aus gut konzipierten Kohortenstudien und Surveillanceprogrammen (gesunde Individuen) sowie aus klinischen Studien (Patienten), die eine tiefe Phänotypisierung der Studienteilnehmenden anhand von Fragebögen, medizinischen Untersuchungen und molekularen/genetischen Profilen aufweisen. Durch ihren Längsschnittcharakter und ihre hohe Qualität sind diese Daten eine wertvolle Ressource für die Entwicklung von präventiven und therapeutischen Maßnahmen auf Individual- und Populationsebene. Die Integration wichtiger deutscher Institute mit Erfahrung als Datenhalter, -analysten und Methodenentwickler macht NFDI4Health zu einem interdisziplinären Forschungskonsortium, das auf etablierten Strukturen, Kompetenzen und Know-How sowie einer zunehmenden Unterstützung und Teilnahme der Forschungsgemeinschaft aufbaut. NFDI4Health hat zum Ziel, ein umfassendes Inventar deutscher epidemiologischer, Public Health und klinischer Studiendaten aufzubauen. NFDI4Health wird unter Beachtung der besonderen Datenschutzanforderungen personenbezogener Gesundheitsdaten einen zentralisierten Datenkatalog mit ausgefeilten Suchfunktionen, anspruchsvollem Datenzugangsmanagement und einer Analyse-Toolbox erstellen. Standardisierungsservices werden einen hohen Grad an Interoperabilität sichern. Fallbeispiele für prototypische Studientypen und Forschungsgebiete werden zeigen, wie Infrastrukturen, Werkzeuge und Services im Einklang mit den Nutzern umgesetzt werden können. Damit wird NFDI4Health (1) die Auffindbarkeit und den Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen Studien sowie Public Health-Surveillance ermöglichen; (2) ein Konzept für Gesundheitsdaten implementieren, das die zentrale Suche von und den Zugriff auf dezentral verwaltete Dateninfrastrukturen ermöglicht; (3) den Austausch und die Verknüpfung von personalisierten Gesundheitsdaten, einheitliche Bewertungen der Datenqualität und verteilte Datenanalysen gemäß datenschutzrechtlichen und ethischen Bestimmungen erleichtern; (4) die Entwicklung und den Einsatzmaschinen- prozessierbarer Einwilligungserklärungen sowie innovativer Datenzugriffsservices durch Umsetzung der FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) Prinzipien für wissenschaftliches Datenmanagement ermöglichen; (5) die Zusammenarbeit zwischen klinischer und epidemiologischer Forschung stärken; (6) die Interoperabilität von fragmentierten IT-Lösungen für Metadatenrepositorien, das Suchen von Kohorten, die Datenqualität und -harmonisierung fördern und (7) Geschäftsmodelle entwickeln, die die Nachhaltigkeit der entwickelten Strukturen und Services absichern. NFDI4Health wird die Sichtbarkeit von Forschungsdaten erhöhen, die Reputation von Forschenden stärken, die ihre Daten teilen, und neue Kooperationen fördern. Die daraus entstehende Infrastruktur wird eine Brücke zwischen Datennutzern und -haltern schlagen.

• DFG-Verfahren: Nationale Forschungsdateninfrastruktur Fach- und Methodenkonsortien
• Internationaler Bezug: Österreich
• Antragstellende Institution: ZB MED - Informationszentrum Lebenswissenschaften
• Mitantragstellende Institution: Charité - Universitätsmedizin Berlin; Deutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE); Fraunhofer-Gesellschaft zur Förderung der angewandten Forschung e.V.; Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen (SCAI); Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik (FIT); Fraunhofer-Institut für Digitale Medizin (MEVIS); Georg-August-Universität Göttingen; Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS); Hochschule Mittweida, University of Applied Sciences; KKS-Netzwerk; Netzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien; Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH; Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC); Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn; Robert Koch-Institut (RKI); TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.; Universität Augsburg, seit 9/2022; Universität Bremen, bis 8/2022; Universität Leipzig; Universität zu Köln; Universitätsklinikum Köln, seit 1/2023; Universitätsmedizin Greifswald
• Beteiligte Einrichtung: Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke (BWFGB); Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM); Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA); Carl von Ossietzky Universität Oldenburg; DIN Deutsches Institut für Normung e. V.; Deutsche Gesellschaft für Arbeitsmedizin und Umweltmedizin e.V.; Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie; Universität Ulm; Institut für Epidemiologie & Medizinische Biometrie; Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.V.; Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS); Deutsche Gesellschaft für Medizinische Soziologie e.V. (DGMS); Deutsche Gesellschaft für Public Health e.V.; c/o PD Dr. Dr. Burkhard Gusy (FU Berlin, FB Erwiss.& Psych.); Deutsche Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention e.V.; Geschäftsstelle der DGSMP; Internationale Biometrische Gesellschaft (IBS); Deutsche Region der Internationalen Biometrischen Gesellschaft (IBS-DR); Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs; Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ); Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.; Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID); Hasso-Plattner-Institut für Digital Engineering gGmbH, seit 4/2023; Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf; Helmholtz Zentrum München; Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt; Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg; Institut für Prävention und Arbeitsmedizin ; der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung ; Institut der Ruhr-Universität Bochum (IPA); Johannes Gutenberg-Universität Mainz; Leibniz-Institut für Resilienzforschung (LIR); MFT Medizinischer Fakultätentag der Bundesrepublik Deutschland e.V.; Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg; Max Rubner-Institut; Bundesforschungsinstitut für Ernährung und Lebensmittel; NAKO e.V.; NAKO Gesundheitsstudie; OFFIS - Institut für Informatik; Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg; Rat für Sozial- und Wirtschaftsdaten (RatSWD); c/o Wissenschaftszentrum Berlin (WZB); Universität Bielefeld; Universität Duisburg-Essen; Universität Greifswald; Universität Hamburg; Universität Münster; Universitätsklinikum Essen; Universitätsklinikum Freiburg der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg; Universitätsklinikum Münster; Universitätsklinikum Regensburg
• Sprecherin: Professorin Dr. Juliane Fluck
• Co-Sprecherinnen / Co-Sprecher: Professor Dr. Wolfgang Ahrens; Professorin Dr. Oya Beyan; Dr. Oana Brosteanu; Professor Dr. Benedikt Buchner; Johannes Darms; Ralf Depping; Dr. Jens Dierkes; Professor Holger Fröhlich; Juliane Gehrke; Martin Golebiewski; Privatdozent Dr. Linus Grabenhenrich; Professor Dr.-Ing. Horst Karl Hahn; Professor Dr.-Ing. Toralf Kirsten; Privatdozent Dr. Sebastian Klammt; Dr. Harald Kusch; Birte Lindstädt; Matthias Löbe; Professor Dr. Markus Löffler, bis 6/2023; Dr. Frank Meineke; Privatdozent Dr. Wolfgang Müller; Dr. Hubertus Neuhausen; Professorin Dr. Ute Nöthlings; Professor Dr. Tobias Pischon; Professor Dr. Fabian Prasser; Professor Dr. Ulrich Sax; Professor Dr. Carsten Oliver Schmidt; Dr. Matthias Schulze; Sebastian Claudius Semler; Professorin Dr. Sylvia Thun; Professorin Dr. Dagmar Waltemath; Professor Dr. Lothar H. Wieler, bis 3/2023; Professor Dr. Hajo Zeeb
• Beteiligte Personen: Professor Dr. Stefan Blankenberg; Markus Brechtel, seit 1/2022; Professor Dr. Oliver Cornely; Dr. Burkhard Haastert; Sabine Hanß, seit 1/2022; Dr. Stefan Hentschel; Dr. Steffen Heß; Professorin Dr. Claudia Hornberg; Dr. Annika Jagodzinski; Professor Dr. Rudolf Kaaks; Professor Dr. Ludwig Kuntz; Professor Dr. Klaus Lieb; Professor Dr. Beat Lutz; Rüdiger Marquardt; Ingo Meyer; Professor Dr. Rafael Mikolajczyk; Alexandra Nieß; Professor Dr. Hans-Gerd Nothwang; Professor Dr. Friedemann Paul; Professor Dr. Alfred Pühler; Professorin Dr. Petra Ritter; Professorin Dr. Rita Katharina Schmutzler; Privatdozentin Dr. Nadine Scholten; Marie Standl, Ph.D.; Professor Dr. Pablo Steinberg; Professor Dr. Andreas Sönnichsen; Dr. Heidrun M. Thaiss; Professorin Dr. Johanna Eleonore Weber; Professor Dr. Lothar H. Wieler, seit 4/2023; Professor Dr. Philipp Wild; Dr. Frank Wissing