Stellvertreterentscheidungen bei extrem unreifen oder sehr kranken Neugeborenen – eine repräsentative Umfrage in Deutschland zu Wertvorstellungen und Entscheidungsverantwortung (neoEOD Projekt)

• Antragstellerinnen / Antragsteller: Dr. Lars Garten; Dr. Katja Schneider
• Fachliche Zuordnung: Kinder- und Jugendmedizin
• Förderung: Förderung seit 2021
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 456320782

Bei nicht einwilligungsfähigen Patienten ist für die Wahl zwischen kurativer und palliativer Vorgehensweise oft das Votum von Stellvertretern (in der Regel Angehörigen) entscheidend. Dies trifft in besonderer Weise bei schwer kranken Neugeborenen und extrem unreifen Frühgeborenen zu, deren mutmaßlicher Wille nicht aus früheren Äußerungen abgeleitet werden kann. Die aktuellen Leitlinien empfehlen in dieser Situation eine partizipative Entscheidungsfindung durch Eltern und Ärzte. Während Einstellungen und Wertvorstellungen von Ärzten in diesem Bereich mehrfach systematisch erhoben und analysiert wurden, fehlen entsprechende Untersuchungen bei Menschen außerhalb des Gesundheitssystems. Ziel des neoEOD-Projektes ist es, die Bandbreite von Wertvorstellungen in der heutigen Gesellschaft bezüglich ethischer Fragestellungen und Stellvertreterentscheidungen bei Neugeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit zu erfassen. Im Fokus stehen hierbei Fragen zum Schutz des Lebens, zur Akzeptanz von Leiden, zur Bedeutung geistiger und körperlicher Behinderung und zur Definition von Lebensqualität.Die bevölkerungsbezogene Querschnittstudie soll mit Hilfe eines professionellen Meinungsforschungsinstitutes deutschlandweit durchgeführt werden. Der Fragenkatalog wird durch die Antragssteller entwickelt, soziodemographische Daten, Konsum- und Wahlverhalten werden durch das Meinungsforschungsinstitut erhoben und zur Auswertung zur Verfügung gestellt. Geplant sind Interviews von 2.400 Probanden als repräsentativem Anteil der Grundgesamtheit der deutschen Gesellschaft.Dies würde erstmalig in Deutschland eine systematische Beschreibung der gesellschaftlichen Vorstellungen und Erwartungen im Kontext existentieller Therapieentscheidungen bei Neugeborenen erlauben. Die Ergebnisse könnten Eingang finden in die Weiterentwicklung von Leitlinien und Ausbildungscurricula für Geburtsmediziner und Neonatologen und somit zur Verbesserung der Versorgungsqualität beitragen.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen
• Mitverantwortliche: Professor Dr. Christoph Bührer; Privatdozentin Dr. Stephanie Roll, Ph.D.