Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen – Identifikation von Einflussfaktoren und Konzeptprüfung

• Antragstellerin: Professorin Dr. Laura Inhestern
• Fachliche Zuordnung: Public Health, Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung, Sozial- und Arbeitsmedizin
• Förderung: Förderung seit 2023
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 533558891

Etwa 6-8% der Bevölkerung sind von einer Seltenen Erkrankung (SE) betroffen. Eine Erkrankung wird als selten definiert, wenn 5 Menschen oder weniger von 10.000 Menschen betroffen sind. Ein Großteil der Erkrankungen ist genetisch bedingt und beginnt bereits in der (frühen) Kindheit. Die Versorgungskoordination ist eine der zentralen Anforderungen an Eltern von betroffenen Kindern und kann zu Überlastung und zusätzlichen Hürden in der Inanspruchnahme führen. Eine Forscher:innengruppe aus Großbritannien hat eine Taxonomie für Versorgungskoordination bei Menschen mit SE entwickelt, um eine Basis für die Entwicklung von Interventionen zur Versorgungskoordination bei SE zu ermöglichen. Ziel der beantragten Studie ist es, zentrale Akteur:innen, Problembereiche, Komponenten und Einflussfaktoren der Versorgungskoordination bei Kindern und Jugendlichen mit SE zu untersuchen. Darüber hinaus soll die o.g.Taxonomie überprüft und für den Bereich der Pädiatrie angepasst werden. Die Fragestellungen sollen mithilfe qualitativer Methodik untersucht werden. Es werden halbstrukturierte Interviews mit Eltern und betroffenen Jugendlichen durchgeführt (je n=8-10). Darüber hinaus werden Fokusgruppen mit an der Versorgung beteiligten Leistungserbringenden durchgeführt (3 Fokusgruppe mit n=6-8 Teilnehmenden). Die Auswertung der qualitativen Daten erfolgt mithilfe der thematischen Analyse nach Braun und Clarke. Die Ergebnisse werden aufbauend auf der Taxonomie zusammengeführt und die Taxonomie angepasst, da vermutet wird, dass im Kontext der pädiatrischen Versorgung weitere Aspekte der Versorgungskoordination relevant sind und die Taxonomie entsprechend erweitert werden muss. Darüber hinaus sollen mögliche Foki und Zielgrößen für Interventionen identifiziert werden. Das Projekt ermöglicht einen systematischen Zugang zur Erfassung der Versorgungskoordination bei Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen. Durch die Anpassung der Taxonomie wird eine Grundlage geschaffen, um Interventionen zur Versorgungskoordination zu entwickeln und zu evaluieren bzw. bestehende Interventionen zur Versorgungskoordination zu adaptieren und zu optimieren.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen