Verbesserung der Einbindung von Patienten und Interessengruppen in die Schlaganfallforschung: Evidenzbasierte, umfassende und anwendbare Empfehlungen

• Antragsteller: Professor Dr. Hamidreza Khankeh
• Fachliche Zuordnung: Klinische Neurologie; Neurochirurgie und Neuroradiologie ; Public Health, Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung, Sozial- und Arbeitsmedizin
• Förderung: Förderung seit 2023
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 539333509

Patienten- und Stakeholder-Engagement (PSE) beinhaltet aktive Zusammenarbeit zwischen Patienten, Angehörigen, Pflegekräften und Forschern während der gesamten Studie. Es gewährleistet, dass die Erfahrungen und Beiträge der Stakeholder Einfluß auf Forschungsentscheidungen haben, wobei ihre unterschiedlichen Erfahrungen, Perspektiven und Fachkenntnisse berücksichtigt werden. Trotz des wachsenden Verständnisses für die Bedeutung der Beteiligung von Stakeholdern ist PSE im Vergleich zu Ländern wie England oder den Niederlanden in Deutschland noch kaum etabliert. Das Projekt konzentriert sich auf den Schlaganfall als "Indexindikation" aufgrund seiner globalen Auswirkungen auf Mortalität und Behinderung, die Ergebnisse werden jedoch über diese Indikation hinaus relevant sein. Die Beteiligung von Patienten, Angehörigen und Pflegenden an der Schlaganfallforschung ist derzeit in Deutschland sehr begrenzt, was es wichtig macht, die Hindernisse und Engpässe zu untersuchen und mögliche Lösungsansätze vorzuschlagen. Das Projekt ist in drei Arbeitspakete unterteilt. Das erste Arbeitspaket besteht aus einer umfassenden Übersicht (scoping review), um die aktuelle Praxis zu PSE im Schlaganfall zu darzustellen, wichtige Konzepte und Definitionen zu klären sowie Modelle und Techniken zur Etablierung von PSE im Schlaganfall zu entwickeln. Durch qualitative Inhaltsanalyse (quantitative content analysis) untersucht das zweite Arbeitspaket die Barrieren, Förderfaktoren und Motivationen für die Umsetzung von PSE in der Schlaganfallforschung. Basierend auf den Ergebnissen der vorherigen Projektphasen entwickelt das dritte Arbeitspaket evidenzbasierte Empfehlungen für PSE im Schlaganfall. Das übergeordnete Ziel des Projekts besteht darin, eine kooperative Kultur zwischen Akademikern, Patienten und Stakeholdern zu schaffen und gleichzeitig eine standardisierte Methode für die Beteiligung von Patienten an klinischen Schlaganfallstudien bereitzustellen. Die Anbindung am QUEST Center for Responsible Research und am Center for Stroke Research Berlin gewährleistet methodische Unterstützung und Feldzugang für das Projekt. Die Ergebnisse des Projekts werden der akademischen Gemeinschaft durch Publikationen, internationale Konferenzen, Foren und die QUESTWebsite zugänglich gemacht. Die Ergebnisse werden auch zukünftige internationale PSE-Kooperationen erleichtern. Zusammenfassend zielt das Projekt darauf ab, evidenzbasierte Empfehlungen für die Patientenbeteiligung in der Schlaganfallforschung zu liefern und das Verständnis von PSE-Konzepten durch die Förderung der Interaktion mit den Stakeholdern zu verbessern.

• DFG-Verfahren: WBP Stelle