Prädiktion myasthener Krisen und Verbesserung der Patientenversorgung bei Myasthenia gravis durch Telemonitoring und Wearable Daten
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung, die durch belastungsabhängige Muskelschwäche gekennzeichnet ist und bis hin zu lebensbedrohlichen myasthenen Krisen führen kann. Der Krankheitsverlauf ist fluktuierend und inter- wie intraindividuell hochvariabel. Daher ist meist eine langfristige, meist lebenslange, engmaschige spezialisierte Betreuung erforderlich, die in der Praxis jedoch häufig durch den begrenzten Zugang zu spezialisierten Zentren und langen Wartezeiten auf Termine erschwert wird. Zwischen regulären Arztkontakten besteht eine „black box“ und es existieren keine Prädiktionsmarker, die eine frühzeitige Erkennung myasthener Krisen ermöglicht. Zur Adressierung dieser Versorgungslücke haben wir MyaLink entwickelt – eine zertifizierte telemedizinische Plattform, die aus einer App für Patient:innen und einem webbasierten Praxisportal für Behandler:innen besteht. Die App erlaubt die kontinuierliche Erfassung von krankheitsspezifischen Symptomen mittels Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) sowie die Integration sensorbasierter Daten von Wearables (z.B. Schritte, Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Spirometrie). Gleichzeitig ermöglicht MyaLink einen bidirektionalen Austausch von Gesundheitsdaten und eine sichere Arzt-Patienten-Kommunikation über ein Kommunikationsmodul und ermöglicht so ein kontinuierliches Echtzeit-Monitoring des Krankheitsverlaufs inklusive Therapieanpassungen aus der Ferne, sofern notwendig. Im Rahmen meines Walter Benjamin Programms wurde auf Basis einer ersten randomisiertkontrollierten Studie das Potenzial dieser digitalen Plattform zur Verbesserung der Versorgung bei MG untersucht neben der Entwicklung eines auf maschinellem Lernen basierenden Models zur Krisenprädiktion. Dabei sollte geprüft werden, ob durch die zusätzliche telemedizinische Versorgung mit MyaLink die Krankheitslast reduziert und die Lebensqualität von MG Patient:innen verbessert werden kann. Zudem sollten Kommunikationsmuster zwischen Patient:innen und Behandler:innen analysiert werden, und welche Rückschlüsse sich daraus auf die Gestaltung telemedizinischer Interventionen und Informationsbedarfe ziehen lassen. Außerdem wurde basierend auf den multimodalen Telemonitoringdaten ein machine-learning basiertes Modell entwickelt, um digitale Prädiktionsmarker zur Früherkennung myasthener Krisen zu identifizieren („digital phenotyping“). Ziel ist es, insbesondere Hochrisikopatient:innen frühzeitig zu identifizieren und durch zeitnahe, personalisierte Unterstützungsmaßnahmen vermeidbare Krisen abzuwenden. Die Ergebnisse meines Programms sollen dabei helfen eine datenbasierte und bedarfsorientierte Versorgung bei MG zu fördern und den Weg für die nachhaltige Integration ergänzender digitaler Gesundheitslösungen in die klinische Routine zu ebnen.
