Achtsamkeit im locked-in Syndrom? - Unerfüllte Bedürfnisse von eingeschlossenen Patienten.

• Antragstellerin: Professorin Dr. Dorothée Lulé
• Fachliche Zuordnung: Klinische Neurologie; Neurochirurgie und Neuroradiologie ; Public Health, Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung, Sozial- und Arbeitsmedizin
• Förderung: Förderung seit 2025
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 564242245

Hintergrund: Das Locked-in-Syndrom (LIS) ist ein schwerer klinischer Zustand vaskulärer, traumatischer oder neurodegenerativer Genese bei durchschnittlicher Überlebenszeit von 6±4 Jahren und steigender Inzidenz. Menschen mit LIS sind bei vollem Bewusstsein und zurechnungsfähig, können sich aber weder bewegen noch sprechen. Sie können nur über Eye Tracking (ET) und/oder Brain Machine Interfaces (BMI) kommunizieren. Die Verlagerung der Prioritäten von der körperlichen Gesundheit und dem Berufsleben hin zu sozialen Kontakten erwies sich als effiziente Anpassungsstrategie der amyotrophen Lateralsklerose (ALS) im LIS. Das Gleiche gilt für die Verstärkung der zielgerichteten Kommunikation und den Abbau von Stress. Ziel der Studie ist es, die besonderen medizinischen, sozialen und psychologischen Bedürfnisse von Personen zu analysieren. In dem Konsortium aus Neurologen und Neuropsychologen, die auf Motoneuronerkrankungen spezialisiert sind, möchten wir die Prioritäten der Patienten ermitteln, Hindernisse bei der sozialen Teilhabe erkennen und die unerfüllten Bedürfnisse von Menschen mit LIS ansprechen, um ihr Wohlbefinden zu verbessern. Methoden: In der ersten Phase der Studie (WP1) werden wir ein nicht-direktives Interview entwerfen, das auf früheren Studieninterviews beruht (BMBF PaCeMed, JPND NEEDSinALS und WorkOnStrongMind). Dieses Interview wird für eine Pilotgruppe von Patienten, die über ET oder BMI kommunizieren, hinsichtlich der Lebensbereiche, die durch LIS beeinträchtigt werden können, angepasst. Wir möchten nach Prioritäten, Veränderungen im Krankheitsverlauf, Hindernissen beim Erreichen bestimmter Ziele sowie nach möglichen Lösungen fragen. Im zweiten Schritt (WP2) werden wir auf der Grundlage der Ergebnisse einen ausgearbeiteten strukturierten Fragebogen entwerfen, der ein breites Spektrum von Bereichen persönlicher, beruflicher und umweltbezogener Anforderungen abdeckt und in einer breiteren Population von LIS-Patienten eingesetzt werden. Auf der Grundlage der Ergebnisse von WP1 und WP2 werden wir in der Lage sein, die unerfüllten Bedürfnisse von LIS-Patienten und mögliche Lösungen für die allgemeine LIS-Population zu identifizieren und zu charakterisieren. Auf dieser Grundlage werden wir in einem dritten Schritt (WP3) eine psychologische Online-Intervention auf der Grundlage des Konzepts der Achtsamkeit entwerfen, die auf die Lebensbereiche ausgerichtet ist, in denen Unterstützung benötigt wird, z. B. Verringerung von Stressoren, Stärkung der individuellen Ressourcen, Erweiterung der sozialen Einbindung. Zusammenfassend werden wir einen frei zugänglichen Leitfaden zum Umgang mit den Bedürfnissen von LIS-Patienten für Gesundheitsdienstleister und Pflegepersonal erstellen. Erwartete Ergebnisse: In einer gemeinsamen Anstrengung der Mitglieder unseres Konsortiums und der Patienten, die an dieser extrem behindernden Störung leiden, werden wir in der Lage sein, auf die Patienten zugeschnittene Maßnahmen zu identifizieren.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen
• Internationaler Bezug: Polen
• Kooperationspartnerin: Professorin Dr. Magdalena Kuzma-Kozakiewicz