Partizipative Planung gesundheitlicher und sozialer Entscheidungen nach Diagnosestellung einer Alzheimer-Demenz: eine Proof-of-concept-Studie

• Antragsteller: Professor Dr. Johannes Hamann; Professor Dr. Georg Marckmann, seit 8/2018
• Fachliche Zuordnung: Public Health, Gesundheitsbezogene Versorgungsforschung, Sozial- und Arbeitsmedizin
• Förderung: Förderung von 2016 bis 2020
• Projektkennung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 318280764

Hintergrund des vorliegenden Projektantrages sind die zunehmenden Möglichkeiten einer Frühdiagnose der Alzheimer-Krankheit bei weitgehend fehlenden therapeutischen Optionen. Eine möglichst frühe Diagnose der Erkrankung wird derzeit vor allem deshalb empfohlen, um betroffenen Personen die Chance zu eröffnen, therapeutische und lebensplanerische Entscheidungen zu einem Zeitpunkt zu treffen, an dem die persönliche Entscheidungsfähigkeit noch weitgehend erhalten ist. Untersuchungen legen jedoch nahe, dass derzeit nur wenige Betroffene von dieser Möglichkeit Gebrauch machen, was dazu führt, dass nach wie vor wenig Vorausplanung stattfindet und wichtige Entscheidungen (z.B. Versorgung bei Pflegebedürftigkeit, Therapieentscheidungen am Lebensende etc. ) erst dann angegangen werden, wenn die Betroffenen nicht mehr entscheidungsfähig sind. Dies führt dann zu den bekannten Schwierigkeiten, den mutmaßlichen Willen des Betroffenen zu ermitteln sowie nicht selten zu einer Missachtung der Autonomie der Betroffenen. Im Rahmen eines übergeordneten Entwicklungs-, Implementierungs- und Evaluationsprozesses nach internationalen Standards zur Versorgungsforschung komplexer Interventionen erfolgt im vorgeschlagenen Projekt zunächst die Entwicklung und Evaluation der Intervention (prospektive Entscheidungs-Unterstützung, PEU) in zwei Schritten, wobei begleitend eine Präzisierung späterer Outcomeparameter erfolgt. Die PEU beinhaltet sowohl Elemente des Advance Care Planning als auch des Shared Decision Making, mit denen die beiden Antragsteller bereits in verschiedenen medizinischen Kontexten Erfahrung gesammelt haben. Zudem fließen die Ergebnisse einer qualitativen Voruntersuchung im für die Studie vorgesehenen Setting ein. Neben der Entwicklung und Fertigstellung der komplexen Intervention soll die Pilotierung im Rahmen einer einarmigen Prä-Post-Studie erfolgen und die Intervention mithilfe eines mixed-methods approach evaluiert werden. Die Pilotstudie soll weiterhin dazu dienen, mögliche Zielkriterien für die randomisiert-kontrollierte Folgestudie zu identifizieren und in ihrer Messbarkeit und Relevanz zu beurteilen.

• DFG-Verfahren: Sachbeihilfen
• Ehemaliger Antragsteller: Privatdozent Dr. Ralf Jürgen Jox, bis 8/2018