Partizipative Planung gesundheitlicher und sozialer Entscheidungen nach Diagnosestellung einer Alzheimer-Demenz: eine Proof-of-concept-Studie
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Die Diagnose einer Alzheimer-Demenz konfrontiert Betroffene mit gesundheitlichen und sozialen Entscheidungen, deren Teilhabe an den Entscheidungen aber aufgrund der Progression der Erkrankung zeitlich limitiert ist. Die Studie untersuchte, ob eine Intervention mit Elementen aus dem Advance Care Planning (ACP) und Decision Aids, bestehend aus einer schriftlichen Entscheidungshilfe und zwei begleitenden Beratungsgesprächen, Einfluss auf das Entscheidungsverhalten bei Menschen mit einer Demenz im Frühstadium und ihren Angehörigen bei Vorausplanungen hat und nach der Intervention mehr Entscheidungen getroffen wurden. Das Projekt teilte sich in zwei Phasen auf mit 1. Entwicklung der Intervention und 2. Anwendung in einer nicht kontrollierten Pilotstudie. Für Phase 1 wurde in einem mehrstufigen iterativen Prozess eine schriftliche Entscheidungshilfe samt Leitfaden für die Beratungsgespräche entwickelt. Der Prototyp wurde einem interdisziplinären Gremium von Demenzexperten (inkl. Betroffenen) vorgestellt, diskutiert, an der relevanten Zielgruppe vorgetestet und anschließend inhaltlich und graphisch modifiziert und an die Bedürfnisse der Zielgruppe angepasst. Die endgültige Fassung der Intervention soll ergebnisoffen den Entscheidungsprozess der Teilnehmer begleiten und konzentriert sich auf vier Vorausplanungsthemen (Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Wohnen & Versorgung, Autofahren & Fahreignung). In der Pilotstudie der Phase 2 setzten nach ACP-Kriterien ausgebildete Gesprächsbegleiterinnen die Intervention bei 19 Patient-Angehörigen-Dyaden ein, mit dem Ziel, mögliche Effekte auf das Entscheidungsverhalten und die emotionale Reaktion abzuschätzen, um aussagekräftige Outcome-Parameter zu generieren und diese zu überprüfen. Die Ergebnisse zeigten hohe Zustimmungsraten bei Einfachheit der Anwendung, der Verständlichkeit, des Informationsgehaltes und des eigenen Nutzens bei Betroffenen und Angehörigen. Beide Gruppen gaben eine hohe Lebensqualität und ein gutes Wohlbefinden an, was sich im Zeitverlauf auch nicht wesentlich änderte. Genauso verhielt es sich mit der Belastung der Angehörigen, die als niedrig einzustufen war. Die Relevanz der Themen Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung sowie Wohnen & Versorgung war für die Betroffenen etwas höher als für die Angehörigen. Umgekehrt verhielt es sich beim Thema Autofahren & Fahreignung. Nach der Intervention gab es beim Thema Wohnen und Autofahren deutlich mehr Entscheidungen bzw. eingeleitete Maßnahmen. Die Themen Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung waren von den meisten Teilnehmern bereits vor Studienteilnahme bearbeitet worden, so dass hier durch die Intervention nur eine geringgradig höhere Entscheidungsrate zu erreichen war. Erste Ergebnisse der qualitativen Studie zeigen eine erhöhte Bereitschaft der Teilnehmer, über die Themen der Vorausplanung in den Dialog zu kommen, sich mit diesen auseinander zu setzen und führten zu einem verbesserten Verständnis und Kommunikation der Teilnehmer untereinander. Darüber hinaus berichteten die Teilnehmer sich durch die Intervention in den bereits von ihnen getroffenen Entscheidungen bestärkt zu fühlen, wonach Teilnehmer die Intervention als eine erneute Absicherung im Entscheidungsprozess wahrnahmen. Ferner wurde hinsichtlich der Rahmenbedingungen der Intervention von den Teilnehmern vermehrt hervorgehoben, dass die Durchführung der Intervention im eigenen vertrauten häuslichen Setting den Austausch über und die Beschäftigung mit den Themen der Vorausplanung erleichtert. Darüber hinaus wurde von den Teilnehmern positiv betont, dass das Beratungsprogramm proaktiv an sie herangetragen wurde. Viele der Teilnehmer äußerten jedoch Bedürfnisse hinsichtlich einer früheren und zeitnahen Beratung nach der Diagnosestellung, wonach einige Teilnehmer sich bereits früher im Krankheitsprozess eine Unterstützung hinsichtlich der Themen der Vorausplanung gewünscht hätten, insbesondere da die Mehrzahl von ihnen bereits über eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu Beginn der Intervention verfügten.
Projektbezogene Publikationen (Auswahl)
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Entwicklung einer Entscheidungshilfe für partizipative Vorausplanungen für Menschen mit Demenz und deren Angehörige. Der Nervenarzt 91, 1032–1039 (2020)
Katharina Bronner, Lea Bodner, Ralf J. Jox, Georg Marckmann, Janine Diehl-Schmid, Johannes Hamann
