NFDI4Health – Task Force COVID-19: Integration und Harmonisierung von Forschungsanstrengungen zum besseren Verständnis von COVID-19 und seinen Folgen
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Die Idee der NFDI4Health Task Force COVID-19 war es, Methoden, Instrumente und Tools zu erarbeiten und bereitzustellen, die es ermöglichen, die zum Zeitpunkt der Pandemie dringend benötigte Forschung zu COVID-19 auffindbar zu machen. Die Ziele waren demnach die rasche und substanzielle Information der Fachcommunity über relevante Standards und Erhebungsinstrumente zum Thema COVID-19, die Stärkung der kooperativen medizinischen, epidemiologischen und Public Health-Forschung auf Basis internationaler IT-Standards sowie der Aufbau eines Inventars deutscher Gesundheitsstudien zu COVID-19. Im Gegensatz zu anderen Initiativen in der Medizin betrachtete dieses Projekt verstärkt die Public Health-Folgen des Pandemieausbruchs auf die Allgemeinbevölkerung, beispielsweise hinsichtlich Aspekten wie Morbidität, Mortalität, medizinischer Inanspruchnahme, aber auch Auswirkungen sozialer Isolation. Das Projektteam entwickelte dazu u.a. ein zentrales Studiendatenregister, den COVID-19 Study Hub, mit ausgefeilten Suchfunktionalitäten, um die Auffindbarkeit themenrelevanter Studien als auch den Zugang zu strukturierten Gesundheits(meta)daten zu unterstützen. Der COVID-19 Study Hub umfasst zurzeit 1631 Ressourcen zu COVID-19, 295 COVID-19 Ressourcen bei Kindern und 29 COVID-19 Datenkataloge. Zudem wurden auf dem integrierten Instrumentenportal bislang 3506 Fragebogen-Items veröffentlicht. Zur Unterstützung neuer Studien wurden Tools (z.B. Erhebungsinstrumente) und Standards (z.B. für das Datenmanagement) entwickelt und über Repositorien veröffentlicht. Darüber hinaus wurde eine Reihe weiterer Materialien, wie Leitfäden, Schulungsmaterialen, Templates (u.a. zur informierten Einwilligung), Anleitungen zur Datenverknüpfung (Record Linkage) als auch zum Datenschutz konzipiert und zur Verfügung gestellt. Dazu gehören u.a. Informationen zur Verknüpfung von Krankenhaus-, Verschreibungs-, Sequenzier- und Bildgebungsdaten sowie erarbeitete Analyseroutinen und interaktive webbasierte Explorationstools. Zur Erreichung unserer Ziele kooperierten wir mit nationalen Akteuren, z.B. dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), tauschten uns aber auch mit internationalen Initiativen aus (Research Data Alliance (RDA), European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN), kanadische Maelstrom Research). Unsere Resultate tragen zu einer zeitnahen Verfügbarkeit von COVID-19-Forschungsergebnissen bei und helfen, das Management relevanter Informationen zur COVID-19-Pandemie zu verbessern. Insgesamt werden die Arbeiten der Task Force COVID-19 fortlaufend für die Optimierung der Prozesse in der NFDI4Health (z.B. bzgl. der Entwicklung eines Metadatenschemas, von Services und Standards) genutzt. Vice versa wird die Nachhaltigkeit der Arbeiten der NFDI4Health Task Force COVID-19 durch das NFDI4Health-Konsortium und dessen Nachhaltigkeitsmaßnahmen sichergestellt.
Projektbezogene Publikationen (Auswahl)
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A step forward to data sharing: developing a publication policy for research data from health-related COVID-19 studies. 18th RDA Plenary, 2021, Online
Shutsko, A. & Lindstädt, B.
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COVID-19 preVIEW: Semantic Search to Explore COVID-19 Research Preprints. Studies in Health Technology and Informatics.
Langnickel, Lisa; Baum, Roman; Darms, Johannes; Madan, Sumit & Fluck, Juliane
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COVID-19-Forschungsdaten leichter zugänglich machen – Aufbau einer bundesweiten Informationsinfrastruktur. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 64(9), 1084-1092.
Schmidt, Carsten Oliver; Fluck, Juliane; Golebiewski, Martin; Grabenhenrich, Linus; Hahn, Horst; Kirsten, Toralf; Klammt, Sebastian; Löbe, Matthias; Sax, Ulrich; Thun, Sylvia; Pigeot, Iris; Ahrens, Wolfgang; Darms, Johannes; Henke, Jörg; Hu, Xiaoming; Klopfenstein, Sophie; Langnickel, Lisa; Lassen-Schmidt, Bianca ... & Wünsche, Hannes
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Facilitating Study and Item Level Browsing for Clinical and Epidemiological COVID-19 Studies. Studies in Health Technology and Informatics.
Schmidt, Carsten Oliver; Darms, Johannes; Shutsko, Aliaksandra; Löbe, Matthias; Nagrani, Rajini; Seifert, Bastian; Lindstädt, Birte; Golebiewski, Martin; Koleva, Sofiya; Bender, Theresa; Bauer, Christian Robert; Sax, Ulrich; Hu, Xiaoming; Lieser, Michael; Junker, Vivien; Klopfenstein, Sophie; Zeleke, Atinkut; Waltemath, Dagmar ... & Fluck, Juliane
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Improving the FAIRness of Health Studies in Germany: The German Central Health Study Hub COVID-19. Studies in Health Technology and Informatics.
Darms, Johannes; Henke, Jörg; Hu, Xioaming; Schmidt, Carsten Oliver; Golebiewski, Martin & Fluck, Juliane
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NationaleForschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten. Bausteine Forschungsdatenmangement, (2), 72-85.
Fluck, J., Lindstädt, B., Ahrens, W., Beyan, O., Buchner, B., Darms, J., ... & Pigeot, I.
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preVIEW: from a fast prototype towards a sustainable semantic search system for central access to COVID-19 preprints. Journal of EAHIL, 17(3), 8-14.
Langnickel, Lisa; Darms, Johannes; Baum, Roman & Fluck, Juliane
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Publication of research data from health-related COVID-19 studies in the German Health Study Hub COVID-19 of the NFDI4Health Task Force COVID-19 – a step forward to sharing data. German Medical Science GMS Publishing House; p DocAbstr. 200
Shutsko, A. & Lindstädt, B.
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Continuous development of the semantic search engine preVIEW: from COVID-19 to long COVID. Database, 2022.
Langnickel, Lisa; Darms, Johannes; Heldt, Katharina; Ducks, Denise & Fluck, Juliane
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Metadata schema of the NFDI4Health and the NFDI4Health Task Force COVID-19 (V2.1). Fachrepositorium Lebenswissenschaft.
Shutsko, A.; Schmidt, C. O.; Klopfenstein, S. A. I.; Darms, J.; Vorisek, C. N. & Golebiewski, M.
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Metadata schema of the NFDI4Health and the NFDI4Health Task Force COVID-19 (V3.0). Fachrepositorium Lebenswissenschaften
Shutsko, A.; Abaza, H.; Schmidt, C. O.; Klopfenstein, S. A. I.; Darms, J.; Vorisek, C. N. & Golebiewski, M.
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NFDI4Health Task Force COVID-19 Metadata Schema V2.0. Fachrepositorium Lebenswissenschaften.
Shutsko A.; Schmidt C. O.; Darms J.; Klopfenstein S. A. I.; Vorisek C. N.; Golebiewski M. & NFDI4Health Task Force COVID-19
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Pre2Pub—Tracking the Path From Preprint to Journal Article: Algorithm Development and Validation. Journal of Medical Internet Research, 24(4), e34072.
Langnickel, Lisa; Podorskaja, Daria & Fluck, Juliane
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Publication Policy of the National Research Data Infrastructure for Personal Health Data (NFDI4Health) and the NFDI4Health Task Force COVID-19. Fachrepositorium Lebenswissenschaften
Lindstädt, B. & Shutsko, A.
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Innovative Recherchetools für das Screening von Literatur zu Long COVID: Eine kooperative Zusammenarbeit zwischen RKI, ZB MED und PubPharm. GMS Medizin - Bibliothek - Information. 23(1): Doc08.
Kroll, H.; Heldt, K. & Kuehnel, L.
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Metadata schema of the NFDI4Health and the NFDI4Health Task Force COVID-19 (V3.1). Fachrepositorium Lebenswissenschaften
Abaza, H.; Shutsko, A.; Golebiewski, M.; Sophie Anne Ines Klopfenstein; Schmidt, C. O.; Vorisek, C. N.; Brüning-Kuppe, Claudia; Clemens, Vera; Darms, Johannes; Hanß, Sabine; Intemann, Tim; Jannasch, Franziska; Kasbohn, Elisa; Lindstädt, Birte; Löbe, Matthias; Orban, Ester; Perrar, Ines; Peters, Manuela; Sax, Ulrich; Schulze, Matthias; Schupp, Claudia; Schwarz, Florian; Schwedhelm, Carolina; Strathmann, Stefan; Waltemath, Dagmar; Wünsche, Hannes & Zeleke, Atinkut
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NFDI4Health – Task Force COVID-19. Proceedings of the Conference on Research Data Infrastructure, 1.
Pigeot, Iris; Fluck, Juliane; Darms, Johannes & Schmidt, Carsten Oliver
